Ganz Schön Krank mini

Das Fotoprojekt für chronisch kranke Kinder und Kinder mit Handicap.

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“Das arme Kind!” Ein Satz, der häufig fällt, wenn Menschen auf ein Kind mit Handicap treffen.

“Die armen Eltern!” Ein Satz, den man oft von Eltern hört, deren Kinder kein Handicap haben.

 

Auch Kinder mit Handicap sind schön und können glücklich sein! Auch solch eine Kindheit ist voller Lachen und albern sein, Spaß haben und Abenteuer erleben – und genauso auch voller nachdenklicher Momente, Trauer und Ernsthaftigkeit.

 

Wie jedes andere Kind, dürfen Kinder mit Handicap schön sein, sich zeigen und präsentieren.

Mit diesem Projekt will HolgerMC ihnen eine Stimme geben und die Chance bieten, an die Öffentlichkeit zu gehen.

 

 

GSKmini Fotogalerie

 

 

 

Die GSKminis

Quentin

Die Grinsekatze

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Infantile Cerebralparase

Infantile Cerebralparese (ICP) ist eine unvollständige Lähmung, Bewegungseinschränkung und/oder

Einschränkung der kognitiven Fähigkeiten durch frühkindliche Hirnschädigung. Sie kann vor, während

oder nach der Geburt entstehen. Die genaue Ursache entzieht sich im Einzelfall jedoch oft der

Klärung.

 

Einige Ursachen sind:

  • genetische Erkrankungen
  • Hirnblutungen
  • Infektionen der Mutter in der Schwangerschaft
  • Medikamente, Alkohol oder Drogen in der Schwangerschaft
  • Sauerstoffmangel vor, während oder nach der Geburt
  • Stoffwechselstörungen
  • Frühgeburten

Bei einer Cerebralparese sind die Bewegungssteuerung sowie die Reizverarbeitung beeinträchtigt.

Durch fehlerhafte Reizsignale an die Muskeln entsteht ein veränderter Tonus (Muskelspannung).

Beim Hypertonus ist der Muskel übermäßig angespannt (Spastik). Betroffene sind in ihrer Bewegung (stark) eingeschränkt. Ebenso ist die Reizempfindung verändert. Bei zu starken Kältereizen oder mentaler Erregung können plötzliche Verkrampfungen auftreten (Spasmen).

 

Quentins Eltern schreiben:

“Wir freuten uns sehr auf unser zweites Kind. Leider zeigte sich schnell, dass es in jeglicher Hinsicht anders sein würde als unser erster Sohn. Quentin wollte schon sehr früh die Welt selber erkunden, sprich er kam bereits nach längerem Klinikaufenthalt in der 32 SW auf die Welt.

Als er da so klein und verletzlich das Licht der Welt erblickte, waren wir froh, dass er trotz aller Startschwierigkeiten inklusiv einer Neugeboreneninfektion den ersten Teil der Reise gut überstanden hatte. Aber als er an seinem ersten Geburtstag immer noch keine Anstalten machte zu krabbeln, wurden wir skeptisch und glaubten nicht mehr an die Aussagen der Ärzte, dass er als Frühchen für alles etwas mehr Zeit benötigen würde.

Nachdem wir uns noch eine zusätzliche ärztliche Meinung eingeholt hatten, wurde klar, dass er sich in seinem ersten Lebensabschnitt eine Gehirnschädigung zugezogen hatte. Als Folge dieser Schädigung wurde bei ihm eine ICP diagnostiziert. Das traf uns als Eltern im ersten Moment sehr hart und wir waren sehr gespannt, was nun auf uns zukommen würde.

Aber Quentin mit seinem einnehmenden lebensbejahenden Wesen entwickelte sich altersgerecht. Er war schon immer ein fröhliches Kerlchen, dessen Grinsen/Lachen uns über viele Tiefs hinweg half.

Auch sein größerer Bruder war immer für ihn da und hat ihm in der gemeinsamen Zeit im Kindergarten stets als Beschützer und Förderer zur Seite gestanden. Er nahm die vielen Therapien und Krankenhausaufenthalte sehr tapfer hin und kämpft immer um jede weitere Entwicklung sehr hart. Die Ärzte ließen sich trotz dessen nicht auf eine Aussage ein, ob er jemals frei laufen können würde. Inzwischen kann er aber ganz gut mit Einpunktkrücken den Schulalltag bewältigen. Aufgrund seiner motorischen Probleme kann er sportlichen Freizeitbeschäftigungen nicht gut nachgehen, aber dafür singt er für sein Leben gerne und spielt auch schon seit einem Jahr begeistert Trompete.

Wir als Familie haben durch ihn schon viel lernen dürfen und auch viele Menschen kennen lernen dürfen, die wir ohne seine Besonderheit vielleicht nie kennengelernt hätten.”

 

 


 

Katharina

“Katharina ist unser Sonnenschein und unsere Kampfhummel.”

 

20140926_122720Miller-Dieker-Syndrom (MDS), Mikrodeletion auf Chromosom 17 (17 p 13.3)

 

Das Miller-Dieker-Syndrom stellt eine seltene Erkrankung dar und kommt in weniger als 1,2:100.000 Lebendgeburten vor.

Kinder, die mit dem Miller-Dieker-Syndrom geboren werden, weisen eine schwere geistige Behinderung auf. Typisch ist eine ausgeprägte muskuläre Hypotonie sowie eine ausgeprägte Krampfanfallneigung. Die Kinder haben oft massive Atemwegs- und Schluckprobleme. Das Erscheinungsbild ist geprägt durch eine Mikrocephalie mit einer hohen Stirn und hervorstehendem Hinterhaupt. Im Bereich der Schläfen finden sich beidseits Eindellunggen. Das Gesicht weist eine schmale Oberlippe mit einem auffällig langen Philtrum auf. Es finden sich Ohrmuscheldysplasien sowie eine breite Nasenwurzel. Im Gehirn finden sich aufgehobene Furchen und Falten bis hin zum Vollbild einer Lissenzephalie. Die Hirnrinde ist verdickt und es finden sich erweiterte Hirnventrikel. Es kann eine Balkenagenesie oder -hypoplasie vorliegen. Begleitend können je nach Ausmaß der mitbeteiligten Gene eine Mikrogenie, Herzfehler wie z. B. eine Fallot-Tetralogie, Nierenfehlbildungen, Fehlbildungen des Magen-Darmtraktes, ein Kryptorchismus, Korneatrübungen sowie Kampto-und Klinodaktylien auftreten.

Eine kausale Therapie des Miller-Dieker-Syndroms ist nicht möglich.

 

Katharinas Eltern schreiben:

“Bereits in der Schwangerschaft kam der Verdacht auf, dass etwas nicht stimmen könnte. Bei einem großen Organultraschall wurden Auffälligkeiten festgestellt. Ein Arzt stellte die Diagnose MDS, drei Ärzte konnten sie nicht bestätigen, aber auch nicht sicher ausschließen, da eine Lissenzephalie einfach extrem schwer erkennbar ist. Uns wurde mehrfach zum Abbruch geraten. Katharina war eine sehr aktive Bauchbewohnerin und wir haben beschlossen, sie und den Herrgott entscheiden zu lassen, ob die Prognose der Ärzte wirklich stimmt, dass sie möglicherweise ihre Geburt und das erste halbe Jahr nicht überlebt. Falls doch, würde sie gar nichts können, nicht atmen, nicht schlucken, nicht hören und sehen, sie würde mit gefausteten Händen an die Decke starren und ihre Umwelt nicht wahrnehmen. Ihre Lebenserwartung würde bei zwei bis maximal drei Jahren liegen. Das sagte man uns.

Aktuell haben wir schon neun Bonusmonate herausgeschlagen. Katharina hat ein West-Syndrom, ein seltenes, nicht behandelbares Epilepsie-Syndrom und wird täglich von teils heftigen, epileptischen Anfällen geplagt, sie hat eine Balkenagenesie, Organschäden sind ihr freundlicherweise bislang erspart geblieben. Im August 2012 mussten wir ihr schweren Herzens eine PEG-Sonde legen lassen. Seitdem ist die Nahrungsaufnahme jedoch entspannt und obwohl sich die Mama nie an diesen Schlauch im Bauch ihres „Babys“ gewöhnen wird, war es die richtige Entscheidung, von der Katharina profitiert.

Seit September 2013 geht sie mit großer Begeisterung in den Kindergarten und genießt das Zusammensein mit den anderen Kindern und ihre neuen Strukturen sehr.

Unser Leben ist ganz anders als mit einem „normalen“ Kind. Es ist geprägt von sehr viel Disziplin und kleinen Routinen, von sehr vielen Entscheidungen, bei denen oft der Bauch helfen muss. Wir müssen gut beobachten, Katharina kann leider nicht sprechen. Wie viel sie wirklich sieht und hört, ist nicht feststellbar, wir sind aber überzeugt, dass sie uns erkennt und immer häufiger reagiert sie adäquat und ist ein sehr fröhliches Kind, wenn es ihr gut geht. Täglich steht Physiotherapie auf dem Programm, wir müssen regelmäßig inhalieren und benötigen einen Cough Assist für ein ordentliches Sekretmanagement. Pneumonien sind leider recht häufig und ihr Gesundheitszustand kann sich innerhalb von Stunden rapide verschlechtern. Im Landshuter Kinderkrankenhaus sind wir bestens bekannt und werden dort wenn notwendig, gut betreut.

Zäh sind die Anträge auf Hilfsmittel und überhaupt Hilfen, die wir so dringend benötigen. Wir haben bislang großes Glück, dass uns irgendwann alles genehmigt wurde, was wir für einen Alltag brauchen, der bewältigbar ist.

Fortschritte bedeutet für uns oft, Rückschritte wieder aufzuholen. Wir haben gelernt, nichts als selbstverständlich zu nehmen, uns an ganz kleinen Dingen zu freuen. Wir lernen wertvolle Menschen mit Tiefgang kennen, haben sehr interessante Begegnungen und leben bewusster. Und ja, es wird auch viel gelacht bei uns, Katharina ist unser Sonnenschein und unsere Kampfhummel. Wir wollen aus den neun Bonusmonaten noch viele Bonusjahre machen, wenn wir dürfen.”

 

 


 

Mimi

Ein Engel ohne Flügel

Mimis Mutter schreibt (Auszug):

“Mimi war schon immer ein sehr fröhliches und aufgewecktes Kind. Irgendwann überkam mich allerdings ein seltsames aber damals unbegründetes Gefühl. Ich spürte: „Mein Kind ist anders als andere“. Doch die Frage Warum? konnte ich nicht beantworten.

Im 7. Lebensmonat wurde bei meiner kleinen Tochter ein Tischtennisball großer Hirntumor festgestellt. Ein Schock für mich!!! Immer war alles okay gewesen, eine reibungslose Schwangerschaft und schöne unbeschwerte erste Lebensmonate – und plötzlich so etwas…

Es folgte ein 4-wöchiger Krankenhausaufenthalt mit mehreren Operationen – und immer war ich an Mimis Seite – Tag und Nacht.

Eine kurze Zeit war meine Tochter blind. Der Tumor hatte extrem auf den Sehnerv gedrückt – niemand wusste, ob sie jemals wieder sehen können würde. Doch kaum wieder zuhause angekommen klappte alles sehr gut. Endlich konnten wir die vielen schlimmen Stunden hinter uns lassen. Auch das mit dem Sehen funktionierte wie durch ein Wunder wieder einwandfrei.

Heute weiß ich, dass ich durch die viele Liebe und Aufmerksamkeit, die ich in meine Tochter stecke, die bestmögliche Heilung erziele.

Dieses Jahr ist die Tumoroperation 5 Jahre her! Das bedeutet: Der Krebs ist besiegt!

Mimi wird im Oktober 6 Jahre alt. Sie entwickelt sich prächtig und ist das fröhlichste Kind, das ich kenne. Wir haben eine extreme Mutter-Kind Bindung worauf ich sehr stolz bin.

 

Leider hat Sie durch diese Startschwierigkeiten mehrere Handicaps. Sie ist Epileptikerin, schielt, hat kein dreidimensionales Sehen, Schlaf- und Essprobleme, einen Spitzfußgang, Verhaltensauffälligkeiten usw. Es ist noch unklar, ob es bei einer geistigen Behinderung bleibt – oder ob sie irgendwann „ganz normal“ und vor allem selbstständig leben kann.

Das steht in den Sternen… Doch eins weiß ich: Meine Tochter ist ein Engel – die Flügel kann man nicht sehen – die wachsen bei dieser seltenen Sorte nach innen.”

 

 

Ist Dein Mini auch ganz schön krank? Melde Dich!

 

 

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